Nova troca de quarto

Olá gentiiiii, por aqui tudo bem, dentro do possível.

Dia de desinfecção. Acabei de arrumar toda a mudança no novo quarto. Sim, uma verdadeira mudança com tudo que temos aqui. Agora estou esperando o pessoal trazer a mãe. Ainda não tiveram tempo.

Hj comprei o presente de natal de Humberto. Uma caminhote cheia de luzes coloridas e com controle remoto. Detalhe: é do Ben10, o personagem do momento!! Acho que ele vai gostar, apesar de ter pedido um helicóptero do Ben10. Q eu não encontrei.

Vou dar uma olhada q já podem trazer a mãe.

Boa noite!!

Beijos a todos e fiquem com Deus

Troca da traqueo metálica

Olá!!

Por aqui tude bem, dentro do possível!!!

O pai foi pra casa ontem. Acompanhar as arrumações da casa, as pinturas.

Agora a pouco o dr Leandro veio trocar a traqueo metálica. Já estavam com dificuldade para tirá-la e colocá-la pra limpar.

Pela manhã recebi a visita da minha parceira de internação, a Alice. Uma pessoa mto bacana!! Gente mto boa mesmo!! Minha amiga de hospital!! Esteve mto tempo aqui acompanhando o marido q tem uma doença degenerativa. Gostaria de vê-la em outra situação, mas infelizmente ele voltou a ser internado aqui. Eles são de Agudo. Deus dê força e amparo a ela pra suportar mais essa provação.

Bem, por hj é isso.

Bj grande e q Deus continue nos abençoando.

2 anos e 4 meses

Boa noite!!!

Cheguei hj de manhã de Jaguari. Fui dar uma olhada na casa e levar umas roupas. Foi mto bom estar em casa. Pena q tenha q ser por pouco tempo. Não me animo deixar o pai aqui sozinho com a mãe por mto tempo.

Hj faz 2 anos e 4 meses q a mãe foi internada aqui no HCAA. O dr. Daniel tinha recomeçado com o relaxante muscular pq a mãe apresenta espasticidade. Ou seja, rigidez muscular. Ontem ela aumentou a dose e hj ela convulsionou de novo. Ele suspendeu o medicamento.

No mais tudo bem, dentro do possível. Ela está sem infecção nenhuma. Está "bem".

Só tenho a agradecer a Deus pq ele tem nos sustentado e renovado nossas forças a cada amanhecer. Obrigada, Senhor!!

Bj grande a todos e fiquem com Deus.

Trocamos de quarto de novo

Boa noite!!!

Hj trocamos de quarto mais uma vez. Na verdade ainda não fez 30 dias, mas como o tinha q ser feita a desinfecção no quarto grande aproveitamos pra trocar.

Mta coisa pra carregar. Ainda bem q o pai já tinha voltado de Porto Alegre e me ajudou a carregar tudo. Depois foi só colocar no lugar.

Tomei um banho e já lanchei. Estou mto cansada. Daqui a pouco cama.

Estou pensando em ir a Jaguari no domingo. Tenho roupa pra lavar e trazer mais uns pacotes de fralda pra mãe. Vamos ver se vai dar certo.
Bem, por hj é isso!! Vou dar mais uma navegada na internet e depois cama.
Um excelente feriadão a todos.
Q Deus os proteja e abençoe.

Meus tesouros

Bom diaaa...

Sabadão de sol fraco em Santa Maria.
Por aqui tudo bem. A mãe está estável. Não se comunica conosco, mas está bem.

Meus tesouros estão grandes. Saudade enoooooorme deles. Amo D+!!!

Um excelente final de semana a  todos.
Deus abençoe!!
Bjs

Outra troca de quarto

Olá, gentiiiii!!!

Por aqui tudo tranquilo. A mãe já está melhor das infecções. Bactérias combatidas.

Agora a tarde tivemos q trocar de quarto de novo. Mais uma desinfecção. Minha nossa, como tem coisa aqui. Esse quarto é menor, tá tudo amontoadinho, mas tem janela para os fundos do hospital. Podemos ver a rua. Posso ver o pessoal comendo um galetinho no Vera Cruz...hehehe.

Tenho medo que se o sol entrar pela manhã a gente tenha q sair. Não tem lugar pra todo mundo aqui...hehehehe.

O pai ainda está em Jaguari. Tudo organizado pro rapaz começar a pintura da nossa casa. Amanhã de manhã ele deve voltar pra Santa Maria.

Deu fome de tanto caminhar nesse corredor carregando as coisas. Mereço um xis hj...hehehe. Vou lá na lancheria.

As novidades por hj são essas.

Deus nos abençoe.

Finalmente a traqueo metálica

Olá amigos,

Agora a noite a dra esteve aqui e trocou a traqueo. Finalmente foi possivel colocar a metálica.

Desde quarta-feira foi liberada a alimentação via oral. Primeiramente um cremizinho. Tenho tentado, mas ela não abre a boca. Quando está de boca aberta coloco um pouquinho de creme e ela engole. Vamos continuar pra ver o q acontece.

Ontem instalaram uma rede Wi-fi aqui na unidade. Agora vai ficar melhor, espero!!

Assim q tiver mais notícias posto aqui.

Bjs a todos.

Fiquem com Deus

30 dias e mais um troca de quarto

Boa tarde...

Depois de 30 dias estamos mais uma vez em outro quarto. Ainda bem q continuamos na mesma unidade. Isso já é uma grande coisa.

Nesse novo quarto minha internet 3G da Oi não pega mto bem, mas acho q mesmo assim foi melhor.

A cama tbém não é mto boa. É das antigas.

O pai continua em Jaguari. Continua o conserto do piso. Acho q deve voltar só na semana q vem.

Vou fazer um chima e visitar a tia Ignes q tbém está internada aqui.

Bjs e fiquem com Deus.

2 anos e 2 meses de internação no HCAA

Boa noite!!!

Hj está fazendo 2 anos e 2 meses q a mãe está internada aqui no HCAA.

Essa noite ela fez febre e começou com vômito. A dra pediu exames de sangue e de secreção traquial. Agora é esperar pelo resultado. Mesmo assim já iniciou com antibiótico.

Infelizmente o cateter tinha sido retirado anteontem. Tiveram q pegar uma veia.

A noite passada foi bem conturbada. Tomara q essa seja mais tranquila e possamos descansar.

Um ótimo final de semana a todos.

Deus abençoe.

Bj grande

De volta a realidade

Bom dia...

Depois de umas "férias" maravilhosas em Porto Seguro, estou a volta a minha vida de hospital.
Foram dias divinos na Bahia, mto sol, praia, peixe e passeios. Valeu mesmo!! Deu pra descansar e arejar a cabeça. Foi D+!!!

Uma fotinho na Praia da Pitinga, em Arraial d'Ajuda.

Agora é voltar pra realidade.
Bjus e fiquem com Deus.

Sorria, eu tô na Bahia

Olá gentiiii...

Uma fotinho do trecho Belo Horizonte/Porto Seguro.

Resolvi descansar um pouco na companhia da minha aMIga em Porto Seguro. Chegamos na segunda.

Dias maravilhosos de praia, sol, caloooor, caminhada na beira mar, passeios...enfim, tuuudo de bom!!!

Vou curtir mais um pouco.

Bjs a todos

Mais uma troca de quarto

Boa noite, gentiiii!!

Depois de uma semana de mta apreensão com a mãe q inchou mto, teve apnéia e queda de pressão, hj pela manhã a enfermeira disse q teríamos q trocar de quarto. Lá vamos nós...carregar toda a mudança. Sim, mudança. É tanta coisa q juntamos q já é uma mudança.

Tivemos q esperar a desinfecção do quarto pra onde iríamos.

Quando conseguimos arrumar tudo já era noite.

Peguei uma carona e vim pra Jaguari. Preciso resolver algumas coisinhas. Mas a demora é pouca, se der tudo certo amanhã mesmo volto pra Santa Maria. No máximo na quinta pela manhã.

Passei só pra deixar notícias. Vou arrumar algumas coisas aqui em casa e deitar.

Um excelente noite a todos.

Fiquem com Deus.

Laringectomia total

Oi, genti!!!

Ontem a tarde a mãe fez mais uma cirurgia, espero q seja a última.

Fez uma laringectomia total, ou seja, a traqueostomia definitiva.

A cirurgia q tinha o tempo previsto de 2hs, levou 5hs e meia. Foi um martírio. Estava ansiosa por ver a dra aparecer na porta do bloco cirurgico e dizer q tinha acabo e q tudo estava bem, mas isso demorou muuuito. Uma eternindade. Já eram 18:45 quando isso aconteceu. Felizmente ela disse q apesar de ter sido mto difícil tinha dado tudo certo.

A dra achou melhor q a mãe ficasse na sala de recuperação até hj pela manhã pq teve mto sangramento. Mesmo sem anticoagulante há 15 dias a pressão sanguínea era mto forte.

Achei melhor tomar um Rivotril pra conseguir descansar e dormir. Tinha q estar descansada pra cuidar dela hj.

Quando ela chegou no quarto hj pela manhã levei um susto. Ela está mto inchada, pálida e com uma atadura enooorme no pescoço. Deu uma vontade enorme de chorar, mas precisei me controlar por causa do pai.

Ela está fazendo DIMORF (primo da morfina), mas acho q mesmo assim sente dor. Fez uma carinha de choro quando conversamos com ela.

Aceito os designios de Deus pq Ele sempre faz pelo melhor!! Mas só peço a ele q ela não sofra, não sinta dor, pq assim sofro junto sem poder fazer nada.

Senhor, meu Deus, por favor não a deixe sofrer. Não suporto vê-la sofrendo.

Meu muuuuuuito obrigada a todos os amigos, presentes ou não, q fazem orações e enviam energias positivas. Q Deus retribua infinitamente mais em suas vidas.

Bj grande a todos

Q Deus esteja sempre conosco.

Uns dias de descanso em ótima companhia

Oi gentiiii,

Uns dias pra arejar a cabeça e matar a saudade da minha aMIga.

Bom papo, ótima companhia, fogo na lareira, vinho, negrinho, risadas mil e algumas caminhadas, é claro. Tudo bem...exercício em companhia agradável é melhor ainda. Não faz bem só pro físico, mas pra mente tbém. Bom D+!!

Hj volto pra Santa Maria pra saber quando será a cirurgia da mãe q foi cancelada pq ela tava fazendo anticoagulante.

Mais notícias em breve.

Fiquem com Deus.

2 anos de internação

Olá gentiiii...

Ontem fez 2 anos q a mãe está internada aqui no HCAA, em Santa Maria.

Já tivemos momentos piores. Apesar dela não estar respondendo e nem atendendo aos nossos pedidos estamos num momento estável, mas sempre com auxílio do oxigênio.

Infecções vem e vão, depois de alguns dias de antibiótico.

Depois de todo esse tempo já estou ambientada por aqui e num ritmo contínuo.

Agradeço a Deus, em primeiro lugar. Ele tem renovado minhas forças e dado ânimo novo a cada manhã, q torna tudo mais leve e suportável. Se não fosse o amor de Deus não sei como seria.

Agradeço tbém a todas as pessoas q tem se feito presente nesse tempo e q tem nos ajudado a vencer os obstáculos.

Aos médicos dr. Daniel Oliveira, dra. Luciele Schifelbain, dr. Leandro Streher, dr. Cristiano Abaid e a todos os outros q por algum motivo atenderam a mãe e foram muito atenciosos, pacientes e principalmente, competentes.

A todos os técnicos de enfermagem e enfermeiros. Prefiro não citar nomes pra não deixar ninguém de fora. Todos foram e são mto importantes.

Obrigada, obrigada, obrigada...q Deus retribua infinitamente todo carinho, compreensão, paciência e atenção.

Um bj grande no coração de cada um.

Dias de trocas

Olá...

Estamos passando por uma fase de trocas quase simultâneas.

Semana passada foi trocada a traqueo, de novo. No domingo estourou o balonete da gastro e na segunda a noite o dr. Cristiano veio trocar.

A mãe tem tossido mto a noite. A dra acha q é do frio. Ontem aumentou a dose do corticóide e chamou o dr. para passar um catéter pq as veias não estavam aguentando o antibiótico. Agora de manhã veio a dra Mariana. Depois de mto trabalho conseguiu. Agora a mãe está com cateter. Chega de tantas picadas.

Espero q essa noite diminua a tosse pq faz algumas noites q não consigo dormir por causa dela. Dá dô de ver a mãe tossir tanto.

O pai foi pra casa.

O frrrrrio tá terrível aqui. Vou deitar um pouco pra me esquentar.

Fiquem com Deus.

Bjus

Troca de quarto, de novo!!

Olá, gentiiii...

Ontem a noite peguei ema carona com o Cacá vim pra casa. A noite mesmo já lavei roupa e abri as janelas.

Hj a tarde o pai me ligou dizendo q a mãe tossiu mto e q iam trocar de quarto novamente. Vamos voltar pro quarto q estávamos. O melhor disso tudo é q continuamos na mesma unidade, onde as meninas já nos conhecem.

Agora estou deitada na minha cama...q delícia!! Como eu queria q tudo isso fosse só um pesadelo q eu pudesse acordar com tudo como era antes. Mas, vamos lá!! Continuar enfrentando tudo com a ajuda de Deus, sem Ele seria tudo mto pior. Graças a misericórdia d'Ele minhas forças são renovadas a cada dia e facilitam a jornada.

Deus abençoe a todos.

Bj grande

Mais uma troca de quarto

Olá gentiiii, tudo bem com vcs?

Aqui tudo bem, dentro do possível.

Hj trocamos de quarto novamente. Estamos num menor, mas ainda mesma unidade. Q é mto boa. O pessoal é mto bacana.

O pai foi pra Jaguari ontem. Buscar roupa de frio e dar uma olhada na casa. Estou sozinha com a mãe.

Hj pretendo deitar cedo pq dormi mas as duas noites passadas e hj estou super cansada.

Bem por hj é só.

Deus abençoe a todos.

Grande abraço

Humberto, técnico em informática

Oi gentiiiii, tudo bem??

Por aqui tudo bem. Hj aproveitei pra cortar o cabelo da mãe com a máquina q comprei em Rivera. Eu prefiro q o cabelo dela fique bem curtinho para q as meninas não puxem sem querer quando pegam a cabeça dela com luvas. Ficou bem legal!!

Fazia dias que eu queria postar esse vídeo aqui.

É o Humberto, "arrumando" um notebook. Ela adoooora desparafusar. Não pode ver uma "savinha", ou seja, uma chave de fenda.

Ele convida o Ricardo pra "tabalhá".

Amado!!! Saudade dele.

Por hj é isso. Bj e até a próxima.

Ritalina

Olá gentiiiii...

Duas novidades por aqui...uma bem desagradável e a outra ainda não posso definir.

A primeira é a chegada do frrrrrrrio. Fala sério...ninguém merece!! Chegaaaaa...já cansei de brincar de inverno!! Quero de volta o calooooor!!!

E a outra é q hj de manhã a mãe começou a usar RITALINA. Na bula diz q "atua como um fraco estimulante do sistema nervoso central". O dr. Daniel quer ver se com o uso desse medicamento ela "acorda", ou seja, se abre os olhos e começa a ficar mais atenta. Vamos aguardar pra ver!!!

O pai foi pra Porto Alegre hj. Amanhã ele tem médico. Acompanhamento oftalmológico. Portanto, estou suzinha com a mãe aqui no hospital.

Bem, por hj as novidades são essas. Até a próxima!!

Deus proteja e abençoe a todos

Bjus

Escova Marroquina

Boa noite...

Continuamos aqui no HCAA...devagar e sempre!!

Na segunda passada a mãe fez um exame e o dr. Leandro desistiu de fazer a traqueo definitiva. A traqueia dela está mole. A bactéria está sob controle. E assim vamos levando.

Hj resolvi fazer uma escova marroquina. Ficou bem legal!! A última q eu fiz não me agradou e logo logo já não surtia mais efeito. Espero q essa dure mais. Assim é melhor pra eu cuidar dos cabelos.

Bj grande a todos e q Deus nos proteja

1 ano e 8 meses

Olá amigos!!

Andei um pouco afastada por cansaço.

Continuo cansada, mas passei aqui pra dizer q hj faz 1 ano e 8 meses q estamos internados aqui no HCAA.

O quadro da mãe é o mesmo. Clinicamente está bem. Teve uma infecção, mas já está melhor. Neurologicamente é q continua sem comunicação conosco. Não fala e não atende ao q pedimos, seja pra fechar os olhos ou apertar e soltar a mão.

Estamos esperando o dr. Leandro retornar das férias para fazer a traqueo definitiva. Mais uma cirurgia, espero q seja a última. O dr. disse q é simples, mas uma cirurgia é sempre uma cirurgia. Ainda mais com anestesia geral. Mesmo assim estou confiante...em Deus. Ele sabe de todas as coisas, e com certeza, fará o q for melhor pra ela e pra nós.

Apareceu uma bolinha na cabeça do pai. O dr falou q era um tumorzinho e q ele devia tirar logo. Então ele foi pra Jaguari. O dr. Alceu tirou ontem a tarde. Correu tudo bem. Eu disse pro pai ficar lá em casa hj e repousar, afinal não é mais um gurizinho, né? Mas não sei, ele não fica mto tempo longe daqui. É bem capaz de aparecer ainda hj. Vamos ver.

Bem, por hj são essas as novidades.

Q Deus abençoe a todos.

Deus tem cuidado de nós

Gentiiiii, estou mto feliz!!!

Preciso compartilhar com vcs as maravilhas q Deus tem feito na minha vida.

Quase não dormi essa noite pensando se devia ou não ir pra Jaguari como havia marcado. Estava nervosa e preocupada em deixar a mãe nessa nova unidade, com uma equipe nova q não conhece os cuidados q tenho com ela.

Ao deitar ontem, fiz minha oração. Coloquei pra Deus minha preocupação e pedi a Ele uma direção do q fazer.

Pois bem, hj pela manhã solicitei q a enfermeira viesse aqui no quarto para eu conversar com ela. Para minha surpresa, quem é a enfermeira? A Guga, q eu conheço desde pequena, q brincava comigo em Jaguari.

Glória a Deus. Foi um alívio.

Deus sabe de tudo q passamos. Ele prometeu q iria nos dar além do q pedimos e pensamos e hj, mais uma vez, mostrou sua fidelidade para comigo. Superou minha expectativa.

Eu amoooooo meu Deus.

Obrigada, Senhor!! Mesmo na dificuldade tenho visto as maravilhas de Deus. O Senhor tem estado conosco, dando força e ânimo novo a cada manhã.

Sou grata a Ele por tudo q tem feito na minha vida.

Creia vc tbém. Ele pode e quer fazer maravilhas na sua vida.

Feliz, feliz feliz, feliz...a vida com Jesus Cristo vale a pena!!

Um ótimo dia a todos e q Deus os abençoe.

Outro quarto, outra unidade novamente

Olá, amigos e família!

Aqui estamos nós em outro quarto e outra unidade.

Agora inventaram um novo procedimento. Mudar de quarto e unidade a cada desinfecção. Particularmente acho uma burrice pq quando começamos a criar uma rotina, está na hora de trocar novamente. Nem cheguei a aprender o nome de todos da equipe da unidade 150. Confesso q isso me deixa bem insegura pq sou cheia de manias quanto aos cuidados com a mãe. Como ela não tem outra opção e tbém não pode reclamar, procuro deixá-la o mais confortável possível em cima da cama. Tem travesseiro para as pernas, para os braços e por aí vai. Vou ter que começar tudo de novo. Mostrar a cada um da nova equipe esses cuidados. Isso é bem cansativo pq nem todos são prestativos e se mostram dispostos a fazer.

Mas vamos lá, Deus tem um propósito em tudo q nos acontece, não seria diferente agora.

Senhor, dai-me paciência e persistência para mais esse recomeço.

Nossa nova casa é um quarto na unidade 230.

No mais tudo está bem. A mãe continua no mesmo quadro. O q não é mau. Temos que olhar pelo lado positivo, não piorou, isso já é mto bom.

Bem, já é tarde, preciso deitar. Estou bem cansada hj.

Boa noite a todos e q Deus nos abençoe.

Bjs

1 ano e meio

Oi gentiiiiiii, tudo bem com vcs?

Hj faz 1 ano e meio q a mãe está internada no hospital aqui em Santa Maria. É cansativo, mas não reclamo...dou graças a Deus!!! Se não fosse pelo amor e pela misericórdia D'Ele as coisas seriam piores. Então, louvado seja Deus pelas Suas maravilhas.

Acompanhando pela TV e jornais as tragédias na região serrana do RJ, sinto cada vez mais as bençãos de Deus sobre mim, a mãe e o pai.

Obrigada Senhor!! Obrigada pela Sua fidelidade!! Me faz fiel a Ti.

Se aprendessemos a ver o lado positivo de todas as coisas pararíamos de reclamar tanto e seriamos mais felizes. As vezes vejo pessoas reclamarem por "problemas" q nem são tão grande assim. Sempre existem pessoas com problemas maiores q os nossos. Acho q seja esse um dos ensinamentos q Deus tem pra nós.

"Não diga para Deus q vc tem um grande problema. Diga para o problema q vc tem um GRANDE DEUS."

Eu creio q o aprendizado é maior nas dificuldades do q nas horas alegres e felizes. Eu tenho aprendido algumas coisas. Entre elas: exercitar a paciência, a humildade, a dependência de Deus.

Ele tem colocado pessoas maravilhosas no nosso caminho. Pessoas q nunca imaginei q pudessem estar ao meu lado. Ao contrário de outras.

Está lá em  Provérbios 17.17, "Em todo o tempo ama o amigo e para a hora da angústia nasce o irmão."

Por isso quero agradecer aos "irmãos" q Deus tem me dado nessa caminhada. Obrigada pelo carinho, pelas palavras de apoio, pelos gestos, pela presença (física ou não).

Sou uma privilegiada...sou amada por Deus e tenho Sua proteção.

Um ótimo final de domingo a todos, fiquem na paz do Senhor.

Bjs

Férias

Olá amigos!!

Tirei umas férias no ano novo. Fui passar uns dias em Jaguari. O Ricardo ficou aqui no hospital com a mãe e o pai e eu fui descansar um pouco. Foi ótimo. Dormi, tomei chima com os amigos, comi bem, me diverti.

Ah...e fui esquecida no posto de gasolina no trevo de Bagé...kkkkkk!!! Fui a Rivera com a Cintia, Roni e Cacá. No outro carro, Dante, Cádia, Melissa e a bela Isabela. Na volta, paramos no posto. O Roni e o Cacá desceram. Desci e fui ao banheiro...quando saí vi eles entrando na caminhote e indo embora. No início achei que era sacanagem deles, mas depois percebi q não. Eles não viram q eu tinha descido e a Cintia estava dormindo. Valeu...foi mto divertido!! Gerou muuuuuuitas risadas.

Passei a virada de ano na Cintia, com toda essa galera. Show de bola!!! Revi a Melissa e a bela Isabela que fazia tempo que não via. Ah...e a sogrinha e o sogro tbém!!!

Semana passada voltei a rotina: hospital/ap/hospital. Confesso que já estou precisando de férias de novo. Faz 8 noites seguidas que durmo aqui no hospital. É bem cansativo, principalmente pq a mãe está com aquelas crises de broncoespasmo novamente. Por isso não consigo dormir.

Hj a tarde ela vai fazer novo exame pra avaliar essas crises.

Fora isso ela está bem, clinicamente bem. Neurologicamente segue sem comunicação conosco.

Amanhã, a Mari vai passar a noite aqui com a mãe. Vou poder dormir uma noite inteirinha...uufa!!

Bem, tá na hora de ir almoçar e tentar descansar um pouco.

Bjos a todos e que Deus nos abençoe